Кафе для тех, кто нуждается в поддержке: как в Одессе помогают людям с деменцией

В Одессе прошел уникальный формат встречи для людей с деменцией в рамках проекта кафе «Незабываемые». Участники общались, делились опытом и получали поддержку в дружеском пространстве. Этот проект, инициированный фондом «Незабываемые», начался в Киеве и уже действует во Львове, Днепре, Одессе и Полтаве. На мероприятии побывала журналистка 048.ua

Благотворительный фонд «Незабываемые» – это организация, которая работает над тем, чтобы каждый человек, столкнувшийся с деменцией, мог получить качественную всестороннюю помощь и поддержку. Фонд борется за права людей с деменцией и стремится повысить осведомленность общества о деменции. Кафе с одноименным названием – это одно из направлений фонда.

«В кафе «Незабываемые» мы проводим мероприятия, направленные на социализацию и поддержку людей, столкнувшихся с этим синдромом. Часто возникает самостигма – это когда люди чувствуют, что они меняются, они не забывают своих родственников, не помнят дорогу в магазин, и им может становиться стыдно, они стыдятся своего состояния. В кафе создаются непринужденная атмосфера для знакомства друг с другом, люди общаются, обмениваются опытом и чувствуют себя ценными и интересными», – рассказывает менеджер благотворительного фонда «Незабываемые» Ирина Зборовская.

Как проходят встречи?

Мероприятие в Одессе началось с угощения и знакомства участников. Люди рассказывали о себе и своих увлечениях. Потом все участвовали в мастер-классе по изготовлению аромасвечей. Под руководством арттерапевта гости работали с вощиной, цветными лентами и создавали новогодние украшения.

Ключевую роль в проведении таких мероприятий играют волонтеры. Они помогают участникам добраться до кафе, организуют логистику, проводят психологические практики и общаются с гостями. Как отметила координатор фонда в Одессе Марина Атанасова, для многих людей с деменцией дорога на мероприятие может стать вызовом.

«Мы заранее звонили и приглашали людей, но некоторым помешали опасения по поводу обстрелов, кто-то потерял телефон, а кое-кто не смог прийти по болезни», — поделилась координатор фонда.

Несмотря на сложности, присоединившиеся получили яркие впечатления. Завершилась встреча совместным исполнением песен и веселыми упражнениями.

Личные истории участников

Людмила, одна из участниц, всю жизнь посвятила науке – исследовала месторождения нефти и газа, участвовала в океанографических экспедициях, а также была мастером спорта по плаванью. На мероприятии она впервые создала аромасвечку и получила удовольствие от новых знакомств.

«Добрые люди вокруг, приятная атмосфера, знакомства и я делаю что-то новое. Это помогает получить положительные эмоции», – рассказала Людмила.

Ее сын Александр отметил, что после мероприятия состояние матери значительно улучшилось.

«Утром мама жаловалась на головные боли, но после двух часов занятий ей стало легче. Такие меры очень нужны, и их должно быть больше. Это уже второй раз, когда мама пришла на такую встречу, раньше я не интересовался этой темой, ведь мы столкнулись с этим синдромом только в прошлом году», — подчеркнул он.

По словам менеджера фонда, о деменции мало говорят, те люди, кто сталкивается с этой болезнью, чувствуют тупик, если нет поддержки, нет информации и понимания, куда обращаться и что дальше делать.

«Деменция – это дегенеративный синдром, соответственно, если она уже началась, то состояние будет только ухудшаться со временем, и очень важно позаботиться обо всех шагах, позаботиться о юридических, медицинских вопросах, о поддержке, терапии и уходе. Этот процесс коренным образом изменяет жизнь людей. Фонд "Незабываемые" появился в 2021 году, и до этого подобной поддержки у людей с деменцией и их родственников в Украине не было, поэтому чувствовалась необходимость этого сделать. Основательница фонда Ирина Шевченко сама столкнулась с деменцией в своей семье. Поработав в другом благотворительном фонде для людей постарше, она пыталась там сделать направление по деменции, но не удалось, потому что все говорили, что эта тема никому не нужна и была определенная стигматизация в обществе. Эта тема вообще достаточно закрыта в обществе, но пока она закрыта – будут люди без поддержки и должной помощи, исключенные из социума. Фонд «Незабываемые» единственный в Украине фонд, который сфокусированно занимается именно вопросами деменции», - отметила менеджер фонда.

В начале фонд поддерживал родственников и близких людей с деменцией, потому что это настоящий вызов, им нужно по-новому научиться общаться со своими родными, которые могут перестать их узнавать и не ориентироваться в пространстве и времени.

Кроме создания такого пространства для общения, как кафе «Незабываемые», благотворители разрабатывают информационные пособия, где объясняют людям, живущим с деменцией и их родственникам, как заботиться о себе, где искать поддержку и другое, предоставляют консультации, врачей, юристов и психологов. Также с помощью фонда можно получить гуманитарную помощь посредством дорогостоящих лекарств. К сожалению, в рамках госпрограммы нет лекарств о деменции.

Почему это важно?

По данным международной исследовательской программы «Глобальное бремя болезней» (GBD) по состоянию на 2019 год, 651 тысяча человек в Украине имела деменцию. Ожидается, что к 2050 году этот показатель превысит 1 миллион.

«На самом деле, оценивается, что в Украине ненадлежащая диагностика этого синдрома составляет около 90-95%, то есть, потому, что низкий уровень осведомленности, люди не замечают свои симптомы, не замечают симптомы других и не идут за диагностикой. И поскольку есть определенная стигма и дискриминация в медицинских учреждениях людей постарше, что уж говорить о людях с деменцией. До сих пор есть представления среди врачей и населения, что деменция является нормой старения и с этим ничего не сделать и ничего не нужно делать, но это не так», - объясняет Ирина Зборовская.

Если вы или ваши близкие столкнулись с деменцией, получить советы или поддержку можно по номеру горячей линии:0 800 30 88 30.

В настоящее время фонд продолжает работу над расширением проекта, сотрудничает с больницами, разрабатывает информационные материалы и ищет партнеров для дальнейшего развития.