В Одессе Греческий парк и ЖК станут трехцветными к Международному дню редких заболеваний

В Одессе стартовала масштабная световая инициатива к Международному дню редких заболеваний. С 18 по 28 февраля Греческий парк и ЖК Башня Чкалов будут подсвечены в поддержку орфанных пациентов.

Об этом 048.ua сообщили инициаторы проекта.

Таким образом организаторы - общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - стремятся привлечь внимание к больным, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государства.

Всего 2 локации в Одессе присоединятся к световой инициативе и подсветят фасады в символические цвета - розовый, зеленый, и голубой. 

"В Украине 5% населения имеют редкие заболевания. Если собрать всех орфанных больных вместе, это будет как бы население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов - дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть орфанные пациенты - редкие, совокупно их много, и вместе они сильны. А самым больным хотим дать почувствовать, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи", - объясняет председатель совета Общественной союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.

В течение последних нескольких лет 28 февраля знаковые здания по всему миру подсвечиваются в символические цвета. В прошлом году участниками глобальной инициативы стали Бурдж Халифа в ОАЭ, Колизей и Пизанская башня в Италии, Эмпайр Стейт в США.

В этом году Украина также присоединится к глобальному движению и станет не менее активным его участником. Локации, которые будут задействованы в рамках инициативы в Одессе:

• ЖК Башня Чкалов;
• Греческий парк;

Организаторы призывают всех желающих выразить свою поддержку орфанным больным. Каким образом? Сделав фото ладони на фоне подсвеченной здания или дома, на фоне любого источника света, и опубликовав их в социальные сети с 18 по 28 февраля с хэштегом #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.

Редкими, или орфанными, называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000. Большинство из них - генетические и неизлечимы. По статистике последних 5-ти лет в Украине 80% пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения, в 65% случаев болезнь имеет тяжелый инвалидизирующий период, в 50% - ухудшенный прогноз для жизни. В то же время, в европейских странах продолжительность жизни орфанных пациентов, при условии надлежащего лечения, составляет 55-60 лет.

Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - это объединение общественных и пациентских организаций, которые занимаются защитой прав пациентов с редкими болезнями в Украине. Союз основан в 2014 году.